Leven met PGAD
Hoe om te gaan met ongewenste opwinding

Wat is PGAD?

Heb je ooit last gehad van aanhoudende, ongewenste gevoelens van genitale opwinding zonder enige seksuele prikkel?

 

Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD) is een complexe aandoening waarbij iemand ongewenste en vaak pijnlijke seksuele opwinding ervaart. Deze opwinding staat los van seksuele verlangens of gedachten en kan plotseling optreden, zowel bij vrouwen als mannen. Dit zorgt niet alleen voor fysieke ongemakken, maar kan ook een enorme emotionele belasting zijn.

 

PGAD werd voor het eerst geïdentificeerd in 2001 door Leiblum en Nathan als “persistent sexual arousal syndrome.” Hoewel het oorspronkelijk werd beschouwd als een seksueel probleem, wordt tegenwoordig erkend dat PGAD vaak losstaat van seksuele verlangens en zelfs pijnlijk kan zijn. Het gaat om aanhoudende genitale sensaties die maanden of zelfs jaren kunnen aanhouden, en die niet weggaan na orgasme.

 

Wat veroorzaakt PGAD?

Hoewel er geen duidelijke oorzaak voor PGAD is vastgesteld, zijn er verschillende theorieën die suggereren dat de aandoening een gevolg kan zijn van perifere zenuwdysfunctie, hormonale onevenwichtigheden, of zelfs bijwerkingen van medicatie. In sommige gevallen wordt PGAD in verband gebracht met aandoeningen zoals pudendal neuralgie, waarbij de pudenduszenuw beschadigd of geïrriteerd is. Dit kan leiden tot pijn in het genitale gebied en genitale opwinding die niet wordt verlicht door seksuele activiteit.

 

PGAD kan ook getriggerd worden door zowel seksuele als niet-seksuele stimuli, zoals autorijden, zitten, of zelfs stressvolle situaties. In zeldzame gevallen kunnen deze symptomen ook 'uit het niets' optreden, zonder duidelijke oorzaak.

 

Studies naar PGAD tonen aan dat het een zeldzame aandoening is, waarvan de prevalentie in de algemene bevolking onbekend is. Onderzoek uit Canada laat zien dat ongeveer 0,6% van de vrouwen en 1,9% van de mannen last heeft van symptomen die op PGAD lijken. De hogere cijfers bij mannen kunnen mogelijk te maken hebben met het zichtbare aspect van hun seksuele opwinding, zoals erecties, wat extra stress en schaamte kan veroorzaken.

 

Hoe wordt PGAD gediagnosticeerd?

PGAD wordt meestal gediagnosticeerd op basis van de symptomen en de mate van stress die deze symptomen veroorzaken. De International Society for the Study of Women’s Sexual Health (ISSWSH) stelt dat de diagnose PGAD wordt gesteld bij personen die ten minste 6 maanden aanhoudende, ongewenste genitale opwinding ervaren die niet gepaard gaat met seksuele gedachten of verlangens. Andere symptomen zijn onder meer:

 

  • Symptomen worden niet verlicht door seksuele activiteit of orgasmes.
  • Het ervaren van verdriet, schaamte, en zelfs suïcidale gedachten door de symptomen.
  • Geen verband tussen opwinding en fysieke seksuele opwinding zoals lubricatie (nat worden).

 

Het is belangrijk dat een PGAD-diagnose niet wordt verward met hyperseksualiteit of andere seksuele stoornissen. Bij hyperseksualiteit wordt het gedrag gedreven door seksuele verlangens, terwijl PGAD voornamelijk een fysiek ongemak is zonder verlangen.

 

Behandelopties voor PGAD

Omdat PGAD een complexe aandoening is, bestaat er geen bewezen behandelmethode. Behandeling is meestal gericht op symptoombestrijding en bestaat uit een combinatie van medicatie, therapie, en fysiotherapie voor de bekkenbodem.

 

1. Medicatie

Mogelijk schrijft een arts medicatie voor om de intensiteit van de symptomen te verminderen. Dit kan bestaan uit antidepressiva, anti-epileptica, of medicatie die de zenuwactiviteit reguleert. Sommige patiënten hebben baat bij medicatie die gericht is op pijnbestrijding, vooral als PGAD gepaard gaat met pijnlijke symptomen zoals bij pudendal neuralgie. 

 

2. Seksuologische therapie

Seksuologische therapie kan helpen bij het omgaan met de emotionele, relationele en seksuologische last die PGAD met zich meebrengt. Door seksuologische therapie leren patiënten manieren om negatieve gedachten en catastroferende denkpatronen te doorbreken, wat kan helpen om de psychische impact van de aandoening te verminderen.

 

Mindfulness kan ook nuttig zijn om je te helpen je symptomen te observeren zonder oordeel, wat bijdraagt aan emotionele stabiliteit.

 

3. Bekkenbodemfysiotherapie

Aangezien veel mensen met PGAD last hebben van spanning in de bekkenbodemspieren, kan fysiotherapie die zich richt op het ontspannen en versterken van deze spieren effectief zijn. Dit kan onder meer manuele therapie en biofeedback omvatten.

 

Een multidisciplinaire aanpak

PGAD vereist vaak een multidisciplinaire aanpak waarbij een team van zorgverleners samenwerkt om de symptomen te verminderen en het emotionele welzijn van de patiënt te verbeteren. Dit team kan bestaan uit een seksuoloog, een bekkenbodemfysiotherapeut, en een medisch specialist die ervaring heeft met zenuwaandoeningen in het bekkengebied.

 

Voor veel mensen is het moeilijk om een zorgverlener te vinden die bekend is met PGAD. Het is daarom van groot belang dat zorgverleners die patiënten met PGAD zien, hen serieus nemen en een veilige, ondersteunende omgeving creëren waarin de patiënt zich gehoord voelt. Dit helpt om de emotionele last van PGAD te verminderen en draagt bij aan het opbouwen van vertrouwen tussen patiënt en zorgverlener.

 

Conclusie

PGAD is een zeldzame, maar invaliderende aandoening die veel leed kan veroorzaken. Het is belangrijk dat mensen die last hebben van deze symptomen weten dat ze niet alleen zijn en dat er hulp beschikbaar is. Een multidisciplinaire aanpak die medicatie, seksuologische therapie, en bekkenbodemfysiotherapie combineert, kan verlichting bieden.

 

Heb je zelf ervaring met PGAD of ken je iemand die hiermee worstelt? Laat een reactie achter of deel je verhaal hieronder. Samen kunnen we meer bekendheid geven aan deze weinig besproken, maar zeer belangrijke aandoening.

 

Reactie plaatsen

Reacties

Lieve
4 dagen geleden

Ik ben mama van M. die sinds 2019 PGAD heeft.
Tot nu toe hebben we geen enkele behandeling gevonden die enige verlichting biedt. Voor M. is het leven met PGAD ondraaglijk geworden. Meer en meer uit zij het verlangen om verlost te worden van de pijn en schaamte. Liever niet meer te leven dan dagelijks te moeten leven met PGAD.